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[Download] "Doenças raras e políticas públicas" by Rosangela Wolff Moro " eBook PDF Kindle ePub Free

Doenças raras e políticas públicas

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eBook details

  • Title: Doenças raras e políticas públicas
  • Author : Rosangela Wolff Moro
  • Release Date : January 09, 2020
  • Genre: Law,Books,Professional & Technical,
  • Pages : * pages
  • Size : 1963 KB

Description

Esta obra oferece um panorama abrangente dos grandes avanços realizados nos âmbitos legislativo, executivo e jurídico para assistência de pessoas com enfermidades pouco prevalentes. É um trabalho que lança luz sobre a realidade que pacientes e familiares de pessoas com doenças raras vivenciam diariamente. Mostra também o papel fundamental das associações de pacientes que, ao se unirem, conseguiram muitos benefícios que hoje ajudam quem vive com esses transtornos.  O livro discute como a lei atual permitiu uma melhoria no cuidado desses pacientes, mas aponta também pontos que precisam ser melhorados pelos magistrados e legisladores. Uma das advogadas mais envolvidas com o tema na última década, Rosangela Wolff Moro dá voz às pessoas doentes e seus familiares, alternando fatos históricos e leis com relatos emocionais de pacientes.  A obra se propõe a atualizar quem se interessa pelo tema de doenças raras e quer participar desse debate.


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